En el año 2004, el Ministerio de Salud de Argentina (MSN) puso en marcha el Plan Nacer como parte de un conjunto de acciones para mejorar la salud materno infantil luego de la profunda crisis social y económica que atravesó el país en el año 2001.
Inicialmente, el Plan Nacer se enfocó en el segmento más vulnerable de la población, las mujeres embarazadas y los niños hasta los seis años, y buscó fortalecer la cobertura de un conjunto de servicios orientado a la promoción y prevención de la salud. Su innovador modelo de gestión y financiamiento basado en resultados contribuyó a la mejor coordinación de objetivos y acciones entre la Nación y las provincias, a la vez que motorizó significativas mejoras organizacionales en el sistema público. Las evaluaciones externas del programa dieron cuenta de su impacto positivo en la cobertura y estado de salud de su población objetivo. Estos importantes logros se convirtieron en el fundamento para que el MSN amplíe progresivamente su cobertura poblacional y prestacional convirtiéndose en el año 2012 en el Programa Sumar que incluyó a toda población hasta 64 años sin seguro social de salud (en adelante se utilizará la denominación Programa Sumar para referir al programa en todas sus fases).
En el año 2010, en el marco del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, el MSN decidió incorporar la atención integral de las cardiopatías congénitas a la cobertura del Programa Sumar de modo de garantizar una atención oportuna y equitativa para la población con cobertura exclusiva del sistema público. Las cirugías de cardiopatías congénitas se encontraban financiadas insuficientemente y la falta de mecanismos de coordinación entre provincias provocaba capacidad ociosa en algunos establecimientos del interior del país al mismo tiempo que se originaban largas listas de espera en los establecimientos de mayor capacidad resolutiva localizados en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
La incorporación de las cardiopatías congénitas al Programa Sumar implicó un verdadero hito en su estrategia de fortalecimiento de la cobertura pública que exigió la adaptación de sus instrumentos a intervenciones costosas y de mayor complejidad. Por otra parte, el hecho que pocas jurisdicciones cuenten con capacidad resolutiva para atender estas patologías obligó al Programa a impulsar mejoras, tanto en la estrategia de financiamiento como también en el modelo de provisión de los servicios.
Para mejorar la organización de los servicios se dispuso la creación de una red federal integrada por establecimientos pertenecientes a todas las provincias. Esta red se encuentra gestionada por un Centro Coordinador de Derivaciones gestionado por el MSN al que deben denunciarse todas las cardiopatías diagnosticadas y que está cargo de gestionar la asignación de cada paciente al hospital quirúrgico en mejores condiciones para realizar la intervención. Para ello, las provincias formalizaron, en el marco del Programa Sumar, convenios de gestión con cada establecimiento de la red a través de acuerdos inter-jurisdiccionales y aceptaron que las decisiones del Centro Coordinador de Derivaciones sean vinculantes para todos los participantes. De esta manera, el MSN asumió un rol inédito para su rol de institución rectora al involucrarse directamente en el armado y gestión de una red de servicios federal.
Asimismo, el MSN creó a través del Programa Sumar, un Fondo de Reaseguramiento Solidario específico para las cardiopatías congénitas mediante el cual se financian las intervenciones en establecimientos públicos que cumplen plenamente con las exigencias de calidad definidas por las normas nacionales. Así se garantizó el financiamiento de todos los casos que se presenten independientemente de la provincia donde nace o reside el paciente. El Programa inauguró así un mecanismo mediante el cual las provincias delegan en el MSN la función de aseguramiento y de compra de servicios de salud que sienta las bases para el desarrollo futuro de un sistema nacional destinado a garantizar el tratamiento equitativo de patologías de alta complejidad.
El impacto del Programa en la mejora de la cobertura de las cardiopatías congénitas fue notable. A partir de su intervención se observó una sensible disminución de las listas de espera, aumentó significativamente tanto el número de cirugías realizadas como el diagnóstico oportuno de los pacientes y las encuestas realizadas a la población mostraron una alta satisfacción y valoración con la atención brindada por todos los establecimientos de la red.
A través de la cobertura de las cardiopatías congénitas, el Programa Sumar reafirmó su capacidad para transformar el sistema público de salud dentro del marco institucional existente. Su esquema de financiamiento orientado a resultados fue un factor determinante para alinear los intereses de la Nación y las provincias y para incentivar una atención de calidad entre establecimientos pertenecientes a diferentes jurisdicciones.
El MSN demostró su capacidad de liderazgo como rector del sistema de salud para crear una visión compartida entre todas las jurisdicciones y para poner en práctica un plan de acción ambicioso que reforzó en simultáneo varias funciones y capacidades del sistema de salud como su modelo de financiamiento, la organización de los servicios de salud y la creación de mecanismos efectivos de coordinación entre provincias.
La estrategia de cobertura de las cardiopatías congénitas con financiamiento del Programa Sumar aporta varios aprendizajes para lograr un sistema de salud más equitativo. El presente artículo se enfocará en describir los factores clave para garantizar el acceso y la equidad en la cobertura de las cardiopatías congénitas en un contexto altamente descentralizado y heterogéneo como el argentino.
Los pasos previos a la puesta en marcha de la Red Federal de Cardiopatías Congénitas
En el año 2009, cinco años después de su lanzamiento, el Plan Nacer (denominado Programa Sumar a partir del 2012) se encontraba implementado en todo el país y cubría a más de 1.2 millones niños menores de 6 años. Todas las provincias, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y los más de siete mil proveedores públicos de salud participaban del Programa. La Argentina mostraba claros avances en la disminución de la tasa mortalidad infantil (TMI). Entre el 2002 y el 2008 la TMI nacional se redujo un 25,6%.[1] Éste logro se explicaba principalmente por la reducción de las muertes ocurridas por las causas denominadas reducibles.[2]
En este contexto, el MSN se propuso entonces continuar avanzando en la reducción de la mortalidad infantil reforzando sus acciones sobre el núcleo duro de dichas muertes, en particular sobre las cardiopatías congénitas[3] cuyo diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado permite resolver gran parte de los casos. En 2008, de acuerdo a la Dirección de Estadísticas e Información en Salud (DEIS) del MSN, las cardiopatías congénitas representaron el 23% de las muertes difícilmente[4] reducibles y provocaron 748 fallecimientos. Las estimaciones del MSN mostraban que anualmente en la Argentina nacían más de 5.000 niños con alguna cardiopatía congénita que requería ser operada y que aproximadamente el 46% de los mismos no tenía obra social y debía recibir atención en el sistema público.
En aquel momento, el acceso a una atención integral no estaba garantizado para todos los niños que padecían una cardiopatía congénita. Existían limitaciones de oferta, barreras financieras y organizacionales que impedían garantizar su acceso efectivo de manera oportuna y equitativa. Sólo ocho[5] jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires contaban con capacidad para operarlas y no existían mecanismos de coordinación entre provincias para asegurar el tratamiento oportuno de todos los pacientes, aún cuando se diagnosticaban menos casos de los esperados.
En 2006, el MSN comenzó a trabajar en el diseño de una estrategia nacional creando una comisión de trabajo conformada por referentes de la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia y médicos especialistas de hospitales de la Ciudad de Buenos Aires. El trabajo de esa comisión concluyó con la creación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas a través de la Resolución MSN 107/2008 convirtiéndose en el primer abordaje formalizado de esta patología en la Argentina.
El Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas fue un primer paso importante para comenzar a mejorar la respuesta del sector público. Este programa confeccionó el primer registro de establecimientos en condiciones de operar y dispuso de una partida presupuestaria especial para financiar las operaciones quirúrgicas de los 1083 niños que en 2008 estaban en lista de espera. Sin embargo, no fue posible ampliar suficientemente la oferta y la lista de espera no se redujo de acuerdo a lo esperado.
Por ello, el MSN decidió incorporar la atención integral de las cardiopatías congénitas a la cobertura del Programa Sumar para desarrollar una estrategia integral y sostenible en el tiempo. En especial, las autoridades confiaban en la capacidad demostrada por el Programa Sumar para incentivar a través de su estrategia de financiamiento el alineamiento de acciones con las jurisdicciones locales a fin de superar la fragmentación del sistema de salud que va en contra de las necesidades de los pacientes. De esta manera, se inició la incorporación de intervenciones complejas y costosas a la estrategia de cobertura del Programa Sumar.
La cobertura de las cardiopatías congénitas representaba para el Programa Sumar un desafío diferente a sus retos iniciales. Por ello, se decidió realizar una evaluación que permitiese comprender acabadamente el problema, en especial las restricciones de la oferta pública, el potencial de crecimiento de su capacidad resolutiva, y los costos asociados a la expansión de la cobertura. Esta evaluación se realizó a través de la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad Nacional de La Plata (en adelante “la Universidad”), demandó ocho meses de trabajo y sus hallazgos fueron determinantes para el diseño de la nueva estrategia del MSN a través del Programa Sumar.
El trabajo desplegado por la Universidad incluyó visitas de campo a 13 hospitales y a través de entrevistas y grupos focales se ofreció participación activa a directores de hospitales públicos y a los profesionales médicos involucrados en la atención de las cardiopatías. Involucrar a los principales actores del proceso asistencial contribuyó a fomentar entre ellos un sentido de protagonismo con el diseño del programa y posteriormente un fuerte compromiso con su implementación. Las personas apoyan aquello que ayudan a construir.
La evaluación describió minuciosamente las limitaciones financieras y organizacionales que provocaban capacidad ociosa en algunos hospitales del interior del país a la vez que se originaban largas listas de espera en los hospitales de la ciudad de Buenos Aires. La falta de una estrategia nacional integradora de todos los esfuerzos jurisdiccionales provocaba una atención deficiente e inequitativa.
Los cuatro factores clave para garantizar la cobertura universal de las cardiopatías congénitas
La evaluación de la Universidad puso en evidencia las limitaciones de infraestructura, de recursos humanos, de equipamiento y de mecanismos de coordinación presentes en los establecimientos evaluados. Revertir esta situación requería un gran esfuerzo que no se solucionaba sólo con mayor financiamiento. Por el contrario, se necesitaba un abordaje integral que actuara también sobre la organización de los servicios asistenciales. Los resultados del estudio hicieron evidente la necesidad de configurar e implementar una red formal que ordene los procesos asistenciales de detección, tratamiento y seguimiento de pacientes. La conformación de una red era fundamental para dar respuesta a una demanda distribuída en todo el territorio del país a través de una oferta heterogénea en posibilidades de atención y concentrada en sólo 7 provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
En este contexto, el MSN a través del Programa Sumar formuló la estrategia de cobertura que se apoyará en cuatro pilares: un nuevo sistema de financiamiento, una red federal gestionada por un Centro Coordinador de Derivaciones, un modelo de gobernanza colaborativo acordado entre el Estado Nacional y las provincias, y una combinación sinérgica de liderazgo político, gerencial y clínico del MSN. Los 4 factores clave se describen a continuación:
- Un nuevo sistema de financiamiento para las cardiopatías congénitas
En 2004, el Programa Sumar implementó una modalidad de financiamiento innovadora que se implementa a través de transferencias a las provincias y a los establecimientos de salud en base a desempeños. Este apoyo financiero del MSN aporta los recursos adicionales que se necesitan para el cierre de las brechas de cobertura de un conjunto de servicios priorizados a través de un Plan de Servicios de Salud. Las transferencias se realizan a las provincias en dos tramos. El 60% de las transferencias capitadas se realiza en base a la inscripción de la población beneficiaria sin obra social. El 40% restante se transfiere en base a resultados. Estos fondos capitados son gestionados por los Ministerios de Salud Provinciales que se encargan a su vez de transferirlos a los centros y hospitales públicos en base a las prestaciones brindadas a la población inscripta en el Programa.
Ese sistema se adecuó bien al financiamiento de servicios esenciales de baja complejidad que pueden ser brindados por todos los sistemas provinciales. Sin embargo, las cardiopatías congénitas requieron un tratamiento diferente. Primero, algunas de ellas pertenecen al conjunto de las denominadas “enfermedades catastróficas” por su baja incidencia y alto costo que pueden provocar desequilibrios financieros en los sistemas de aseguramiento.[6][7] Segundo, la oferta de servicios quirúrgicos se encuentra localizada en pocas jurisdicciones. Por tal motivo, el MSN creó a través del Programa Sumar un fondo especial de financiamiento de las cardiopatías denominado Fondo de Reaseguramiento Solidario. La figura de un fondo específico permite asegurar el financiamiento de todos los casos que se presenten independientemente del lugar donde nace o reside el paciente. Este fondo especial se conforma con recursos del MSN y opera por cuenta y orden de las provincias como un mecanismo de compra colectiva de prestaciones. De esta manera, las provincias delegan en el MSN la contratación de los servicios de atención de las cardiopatías a fin de garantizar su cobertura universal.[8] Este enfoque de aseguramiento nacional para las cardiopatías congénitas tiene como ventaja una mayor diversificación del riesgo financiero y una optimización de la oferta pública de salud, con menores costos respecto de un esquema descentralizado como el prexistente.
En una primera etapa, todas las cirugías de cardiopatías congénitas fueron financiadas a través del Fondo de Reaseguramiento Solidario con fondos del MSN. A partir del 2012, cuando se amplía la cobertura del Plan Nacer a través del Programa Sumar, las cirugías de baja y mediana complejidad (consideradas no catastróficas) pasaron a ser parte del Plan de Servicios de Salud Básico del Programa y comenzaron a cofinanciarse por las provincias como el resto de las prestaciones. Actualmente, las intervenciones quirúrgicas de carácter catastrófico[9] continúan siendo financiadas al 100% por la Nación de modo de garantizar la suficiencia de fondos para que todos los pacientes del país sean tratados en un plano de equidad. Es decir, en el marco del Programa Sumar las provincias participan en los aspectos operativos, pero sin carga financiera al ponerse en funcionamiento un sistema de aseguramiento nacional financiado en su totalidad por el MSN.
Los establecimientos quirúrgicos que pueden ser parte de la red deben encontrarse acreditados previamente en el Registro Nacional de Prestadores para la Atención de las Cardiopatías Congénitas. A estos hospitales el Programa Sumar les paga el valor del módulo brindado.[10] El precio de cada módulo se determinó en función de los análisis de micro-costeo efectuados por la Universidad. Para ello se consideraron los costos directos e indirectos de las diferentes instancias en el proceso de atención quirúrgica como el costo de la internación pre quirúrgica, la estada post quirúrgica, el costo de la medicación y de la intervención quirúrgica. A diferencia de los servicios preventivos, los precios de los módulos quirúrgicos son definidos por el MSN. De esta manera se utilizan precios uniformes en toda la red y se evitan comportamientos oportunistas de los proveedores en la aceptación de los casos asignados por el Centro Coordinador. En otras palabras, que los precios de las cirugías sean definidos por la Nación impide que los hospitales quirúrgicos hagan diferencias con los pacientes en función de lo que paga cada provincia. Es una forma de proteger la equidad en el acceso.
Los servicios vinculados al diagnóstico y seguimiento post alta de las cardiopatías congénitas, que pueden ser brindados en todas las provincias, se pagan mediante la modalidad de pago por servicio y son las provincias las que definen los precios, siguiendo la regla general del Programa Sumar. Todas las intervenciones financiadas son verificadas por un auditor externo[11] al Programa que puede sugerir la aplicación de penalidades económicas en casos de inconsistencias entre lo facturado y reportado.
De esta manera, el Programa Sumar adaptó su modelo de financiamiento para responder adecuadamente a las particularidades de la atención de las cardiopatías congénitas creando un esquema de financiamiento que asegura la disponibilidad de recursos suficientes e incentiva a las provincias y a sus prestadores al cumplimiento de los objetivos, normas y procedimientos de la red federal de cardiopatías congénitas.
- Una red federal gestionada por un Centro Coordinador de Derivaciones
El segundo pilar de la estrategia del MSN fue la concepción de una red federal para el tratamiento de las cardiopatías. Como se mencionó, los resultados del estudio de diagnóstico pusieron de manifiesto la relevancia de configurar una red formal que organice los procesos de detección, tratamiento y seguimiento de niños con cardiopatías congénitas.
El MSN se propuso diseñar una red federal integrada por establecimientos pertenecientes a todas las provincias con roles, normas y circuitos de interacción claramente definidos. Además, se identificó la necesidad de crear una entidad que coordine el tratamiento de los pacientes. Para ello, se creó el Centro Coordinador de Derivaciones (en adelante el Centro Coordinador)[12] al que deben denunciarse todas las cardiopatías diagnosticadas y que está cargo de gestionar las asignaciones de pacientes a los hospitales quirúrgicos. Las decisiones del Centro Coordinador deben ser acatadas sin excepciones por los establecimientos que integran la red como requisito indispensable para recibir el financiamiento del Programa Sumar. En el marco de una red de cuidados integrados todos los actores deben admitir que sus responsabilidades serán establecidas por las normas de la red, que deben resignar cierta autonomía decisional y que sus desempeños serán monitoreados en función de la contribución al logro de los objetivos comunes. Como se mencionó, las decisiones de regulación, organización y evaluación de la oferta pública de servicios corresponden a las provincias dado el carácter federal del país, con excepción de los casos en que éstas convienen con el Estado Nacional u otras jurisdicciones la aplicación de reglas específicas como en el caso de la red de cardiopatías congénitas.
El Centro Coordinador constituyó una innovación institucional determinante para mejorar el funcionamiento de la oferta pública en el país. Significó pasar de vínculos personales entre “colegas” a formalizar un marco de interacciones entre instituciones en el que el Centro Coordinador actúa como un “director de orquesta”.
La red clínica está conformada por más de cuarenta hospitales de diagnóstico (denominados hospitales de referencia) distribuidos en todas las provincias[13]y 16 hospitales quirúrgicos (denominados hospitales tratantes) localizados en nueve jurisdicciones. Los hospitales de referencia[14], a través de sus respectivos cardiólogos pediátricos, están a cargo de organizar la red de diagnóstico local[15] y centralizan el registro provincial de los casos que deben denunciarse al Centro Coordinador. Son además los que se encargan de la derivación y, una vez intervenido el paciente, son responsables del seguimiento postoperatorio.
Para pertenecer a la red, los hospitales quirúrgicos deben cumplir con rigurosos requisitos de infraestructura, equipamiento, formación y experiencia de sus recursos humanos y con una cantidad de cirugías anuales realizadas. De esa manera, pueden formar parte del Registro Nacional de Prestadores para la Atención de Cardiopatías Congénitas del MSN[16] y reciben la acreditación para realizar intervenciones de baja, mediana o alta complejidad en el marco de la red. La cobertura de las cardiopatías congénitas por el Programa Sumar es la primera iniciativa de política pública en el país y una de las pocas experiencias en la región en la que participan únicamente hospitales que fueron previamente evaluados en el cumplimiento de normas de calidad.
El Centro Coordinador realiza las derivaciones en base a criterios que ponderan la urgencia y distancia, la complejidad de la patología y la capacidad de respuesta de los establecimientos participantes. El enfoque de regionalización de la red fue crucial para la efectividad de las intervenciones y para mejorar la experiencia de los pacientes y de sus familias. Por ejemplo, antes del Programa los pacientes de la provincia de Formosa, debían trasladarse en su mayoría a la ciudad de Buenos Aires que está a 1300 km. cuando Corrientes está a sólo 2 horas de traslado vía terrestre.
Las funciones del Centro Coordinador son gestionar el Registro Nacional de las cardiopatías congénitas y auditar los resultados de los hospitales que conforman la red. Funciona las 24 horas, los 365 días del año y comparte una plataforma de información digital con todos los establecimientos para conocer en tiempo real los nuevos casos diagnosticados en todo el país y la disponibilidad de camas de los hospitales quirúrgicos.
El Centro Coordinador, como núcleo de la red, cumple además un rol fundamental para apoyar las decisiones clínicas de los cardiólogos del interior del país que muchas veces se enfrentan a decisiones complejas sin tener la posibilidad de discutir el caso junto a otros especialistas. A tal fin, dispone de un sistema de telemedicina, facilitado por el Hospital Juan P. Garrahan, para apoyar las decisiones diagnósticas y terapéuticas de todos los establecimientos de la red.
A través del Centro Coordinador, el MSN asumió un rol inédito para su rol de institución rectora al involucrarse directamente en el armado y gestión de una red de servicios federal.
- Un modelo de gobernanza colaborativo entre el Estado Nacional y las Provincias
La pertenencia a una red supone para todos los actores intervinientes la asunción de roles específicos e interdependientes a fin de alcanzar objetivos comunes. Además, requiere el firme acatamiento de patrones de interacción definidos en normas y procedimientos que implican la cesión de cierta autonomía decisional en pos de maximizar beneficios colectivos. Cuando no existe un plan común, cada medida puede ser legítimamente cuestionada en función del interés particular. Pero cuando existe el plan común la única manera de cuestionarlo es invocando una manera más eficaz de servir a ese interés común.[17]
Para avanzar en el cambio del modelo de provisión que demandaba la puesta en marcha de una red federal de atención de las cardiopatías se necesitó crear un modelo de gobernanza diferente para la coordinación interjurisdiccional y la toma de decisiones compartidas entre todos los actores intervinientes. La formalización de este nuevo modelo de gobernanza para la Nación y todas las provincias es el tercer pilar de la red.
El nuevo modelo de gobernanza establece tres normas centrales. La primera, estipula que el MSN se ocupa de la acreditación de los establecimientos quirúrgicos que conformarán la red y que deberán ser contratados por todas las provincias. Así, todos los Ministerios de Salud provinciales formalizan acuerdos inter-jurisdiccionales con todas aquellas provincias que cuentan con un hospital quirúrgico acreditado. La segunda regla, define que las provincias y sus establecimientos deben aceptar la autoridad del Centro Coordinador en la asginación de los hospitales quirúrgicos. La tercera regla refiere al financiamiento y establece que el MSN asume la responsabilidad de financiar y contratar la provisión de las cirugías de mayor complejidad que revisten carácter catastrófico bajo un esquema de aseguramiento nacional.
Las normas del nuevo modelo de gobernanza quedaron formalizadas en el Convenio Marco del Programa Sumar a través del cual el MSN acuerda con todas y cada una de las autoridades provinciales las reglas de funcionamiento del programa. Ser parte de este acuerdo implica para las Provincias recibir el financiamiento adicional del Programa Sumar y también sujetarse a sus normas.
El acuerdo marco es además el instrumento en el que se acordó un esquema de coordinación funcional entre todas las dependencias del MSN y de las provincias que tienen algún grado de responsabilidad en el cuidado de las cardiopatías. En tal sentido, el MSN asumió principalmente las responsabilidades de concebir la nueva estrategia de cobertura, crear y coordinar la red clínica (en particular la red quirúrgica) y desarrollar el modelo de financiamiento que garantice un acceso universal. El Programa Sumar, la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia y la Dirección Nacional de Regulación Sanitaria y Calidad en Servicios de Salud son las áreas del MSN que principalmente intervinieron en el desarrollo de la estrategia. Por su parte, las provincias se ocupan específicamente de desarrollar las redes provinciales de diagnóstico y brindar los servicios sociales (traslado y alojamiento) para los pacientes y su grupo familiar cuando deben trasladarse a otra localidad o provincia para recibir tratamiento. Las responsabilidades provinciales son asumidas por los equipos provinciales del Programa Sumar y por las Direcciones Provinciales de Maternidad e Infancia.
El efectivo alineamiento de las visiones y voluntades de todos los actores en el nuevo marco de gobernanza requirió sostenidos esfuerzos de busqueda de consensos y trabajo conjunto que incluyeron discusiones en el Consejo Federal de Salud, visitas a los establecimientos participantes, reuniones nacionales y regionales, video conferencias y conversaciones informales cara a cara con las autoridades sanitarias provinciales y con los equipos de salud.
- Una combinación sinérgica de liderazgo político, gerencial y clínico
El objetivo de universalizar el tratamiento de las cardiopatías congénitas con un enfoque nacional representaba un cambio significativo en la cultura organizacional del sistema de salud que requirió además una conjunción de liderazgo político, gerencial y clínico por parte del MSN.
El papel del nivel político es imprescindible para avanzar en un proceso integración sanitaria. Las autoridades políticas son las encargadas de sensibilizar y concientizar sobre la necesidad de crear un gran consenso en torno al cambio perseguido. En este sentido, el MSN presentó su objetivo de garantizar la atención de las cardiopatías congénitas en el Consejo Federal de Salud [18] y propuso a las provincias una estrategia que aseguraba recursos adicionales y un esquema de articulación de esfuerzos entre todas las jurisdicciones. Así mostró una visión clara del problema y un compromiso serio con su resolución que concluyó en un acuerdo con todas las jurisdicciones sobre los lineamientos generales de la incorporación de las cardiopatías a la cobertura del Programa Sumar.
Asimismo, las desiciones políticas necesitan del suficiente liderazgo gerencial para transformarse en mejoras tangibles para la población. Una política de salud no sólo se construye con voluntad política, sino también con equipos con capacidades gerenciales y técnicas para ejecutar una estrategia que traduzca las buenas intenciones en mejoras concretas para la ciudadanía.
El equipo nacional del Programa Sumar lideró la concepción y gestión de la estrategia trabajando en todo momento junto a la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia, a los equipos provinciales del Programa Sumar y en especial junto al Centro Coordinador que se constituyó en su principal aliado. El Programa Sumar y el Centro Coordinador desarrollaron un estilo de liderazgo colaborativo, presente y transparente que fue determinante para generar confianza y compromiso en todos los actores intervinientes.
Por otra parte, una red integrada de cuidados no puede construirse sin liderazgo clínico. Un cambio hacia la atención integrada suele ser un cambio sustancial para una organización de atención médica. Crear una cultura colaborativa usualmente causa incomodidad y confusión, y esas reacciones pueden obstaculizar el éxito de un proyecto de red. Por tanto, el liderazgo clínico es un elemento clave para persuadir a los equipos médicos de ceder una porción de su autonomía decisional y para despertar entre ellos un sentido de pertenencia con la red. La cultura y el liderazgo son interdependientes y sinérgicos[19].
El liderazgo clínico fue asumido plenamente por el Centro Coordinador conformado por profesionales de destacada experiencia en la cardiología pediátrica que contaban con un claro conocimiento de las capacidades y limitaciones del sistema público. Además, el MSN creó un Consejo Consultivo de Expertos integrado por los máximos especialistas de la cardiología pediátrica del país cuyo rol era formular recomendaciones al programa y evaluar sus resultados. Su participación fue fundamental para darle legitimidad a las reglas de funcionamiento de la red frente a las autoridades y equipos médicos de las provincias. En especial para respaldar los exigentes requerimientos que debían satisfacer los hospitales quirúrgicos a fin de obtener su acreditación.
La combinación sinérgica de liderazgo político, gerencial y clínico representa el cuarto pilar de esta política.
Los resultados de la Red Federal de Cardiopatías Congénitas
El impacto de la red federal de cardiopatías congénitas financiada por el Plan Nacer-Programa Sumar fue inmediato y contundente. Se logró una sensible reducción de las listas de espera, y aumentó significativamente tanto el número de cirugías realizadas como el diagnóstico oportuno de los pacientes.
Los números impactan. De acuerdo a las evaluaciones del Centro Coordinador, se incrementó entre 2010 y 2017 un 63,4% el número de cirugías realizadas y se eliminó la lista de espera de casos de urgencia. En 2017, la red superó las 11 mil operaciones realizadas desde su lanzamiento en 2010. Las tareas de coordinación del Centro Coordinador fue clave para la oportuna resolución de los casos. Los cardiólogos de los hospitales de referencia destacan que cómo máximo a las 48 horas de ser denunciados al Centro Coordinador los pacientes tienen asignado un hospital y si se trata de un caso urgente la derivación se produce en menos de 24 horas.
Entre 2011 y 2016 se redujo un 86,25% los pacientes que se encuentran en lista de espera.
Otro logro destacable es que el diagnóstico de las cardiopatías congénitas aumentó cerca de un 66% en todo el país. El diágnóstico en las primeras cuatro semanas de vida (neonatos) aumentó aproximadamente un 110% lo que contribuyó a disminuir la edad promedio de diagnóstico de 30 meses en 2011 a 6 meses en 2017 que impacta significativamente en la efectividad de su tratamiento.
El número de denuncias de cardiopatías congénitas en neonatos (período de 0 a 28 días del nacimiento) aumentó un 108,9% entre 2011 y 2016.
Las estadísticas vitales de la Dirección de Estadística e Información de Salud (DEIS) del MSN también reflejan la contribución de la red a la disminución de las muertes por una malformación congénita del corazón. Como se mencionó al inicio del documento, en 2008 fallecieron 748 niños por esta causa cuando en 2016 fueron 598 las defunciones registradas. Si bien no puede atribuirse este resultado únicamente a la intervención del Programa, la interpretación generalizada de las autoridades nacionales y provinciales es que la red tuvo un rol importante para alcanzarlo.
Indudablemente la red mejoró la organización y la respuesta del sistema público. Hizo posible regionalizar el tratamiento de las cardiopatías y optimizar los recursos disponibles. En 2017, sólo el 1% de los pacientes fue intervenido fuera del esquema de regionalización pretendido.
La situación del Hospital Garrahan sirve para describir el impacto inmediato que tuvo la intervención del Programa Sumar en la mejora de la cobertura de las cardiopatías. En el 2008 el porcentaje de cirugías de alta complejidad (con circulación extracorpórea – CEC[20]) en el Hospital Juan P. Garrahan era cercano al 60%. En el 2011, un año después de la puesta en marcha de la red de cardiopatías congénitas ese tipo de intervenciones representó más del 90% de las intervenciones. Este indicador demuestra la capacidad ordenadora del Centro Coordinador y la optimización de las capacidades existentes en el interior del país para resolver las cardiopatías menos complejas y permitir que el Hospital Juan P. Garrahan se concentre en lo que otros establecimientos no pueden hacer.
El financiamiento del Programa Sumar eliminó barreras financieras. El ejemplo más claro se aprecia en el noreste argentino donde el Instituto de Cardiología Juana F. Cabral situado en la provincia de Corrientes es el único establecimiento con capacidad para operar las cardiopatías. Previo al programa este centro sólo operaba pacientes con obra social y pacientes de Corrientes cuya atención estaba financiada por el propio estado provincial. Al incorporarse a la red, el Instituto se convirtió en centro de referencia para la región y con el financiamiento aportado por el Programa Sumar se amplió progresivamente la capacidad de su servicio quirúrgico. Comenzó operando con un cirujano, y luego incorporó dos nuevos cirujanos para poder dar respuesta a toda la demanda de la región.
La valoración de la red por los pacientes también es positiva. La encuesta de satisfacción realizada por el Programa Sumar en 2013[21] mostró una alta satisfacción de los pacientes con la atención brindada por todos los establecimientos de la red. El 98% de los usuarios calificó como muy bueno o bueno el servicio en los centros de diagnóstico, y 97% reporta la misma calificación para los centros quirúrgicos.
Desafíos y nuevas oportunidades para ampliar los logros de la red
Los resultados de la red de cardiopatías fueron muy positivos. Sin embargo, no son pocos los desafíos a los que se enfrenta esta iniciativa para sostener y ampliar sus logros.
El primer desafío refiere a cómo el MSN tutela el esquema de gobernanza de la red acordado con las provincias. En particular, cómo logra reafirmar de manera constante el compromiso de todas las jurisdicciones con el cumplimiento de sus responsabilidades específicas. Como fue mencionado, ser parte de la red implica resignar cierta autonomía para contribuir al logro de objetivos compartidos. Sin embargo, en ciertas ocasiones las provincias y sus establecimientos se ven tentados a participar de los beneficios y no de los sacrificios que implica pertenecer a la red. Es decir, aceptan cumplir las reglas en tanto las consideren beneficiosas a sus intereses particulares.
Por otra parte, el alto nivel de protagonismo que asumió el Estado Nacional con la solución de este problema provocó el efecto contrario en algunas jurisdicciones que confiaron totalmente en el MSN y se desentendieron de sus responsabilidades particulares. Sin embargo, el éxito real de red federal está condicionado a la sumatoria de los esfuerzos sostenidos de todas las jurisdicciones, sin excepciones.
Otro desafío presente, es la marcada disparidad de desempeños que existe entre las provincias en relación a la gestión de las redes locales de diagnóstico y seguimiento de las cardiopatías. En este sentido, cabe reconocer que los incentivos económicos al diagnóstico y al seguimiento de los pacientes no son tan fuertes como en el caso de las cirugías. El MSN debe seguir impulsando el fortalecimiento de las redes locales para mejorar el diagnóstico temprano en el período gestacional y el seguimiento posterior a la intervención quirúrgica trabajando junto a todos los establecimientos que intervienen en el cuidado de los pacientes como los hospitales de referencia, las maternidades y los centros de primer nivel de atención. La red no se agota en los establecimientos quirúrgicos.
Otro reto importante para el MSN es lograr mejoras de desempeño sostenidas en los hospitales quirúrgicos. Algunos de ellos han mostrado desempeños irregulares. Las principales debilidades refieren a las dificultades de sostener el recurso humano especializado. Ésta es una de las grandes amenazas para la sostenibilidad de la red. La experiencia de los primeros años sugiere que el MSN debiera proponer un programa nacional acordado con las provincias para garantizar la formación de cirujanos cardiovasculares pediátricos, intensivistas recuperadores, o perfusionistas.
Un desafío todavía pendiente es mejorar la calidad de los traslados que afectan considerablemente los resultados en la atención del paciente. A pesar de los distintos esfuerzos, han sido modestos los logros en este sentido. En el caso de los traslados desde el interior del país, la situación se vuelve más compleja, dado que las provincias muchas veces no cuentan con los recursos para un traslado aéreo a pesar de que la complejidad lo amerite. En consecuencia, los pacientes son sometidos a varias horas de traslado terrestre aún en estado crítico, lo cual puede agravar su estado de salud. Esta situación también incrementa los costos de tratamiento por parte del hospital quirúrgico dado que el paciente debe ser estabilizado antes de ser operado.
También se necesita mejorar la asistencia social a las familias de los pacientes, particularmente en aquellos casos de traslados a otras jurisdicciones. Son pocas las provincias que han cumplido cabalmente con esta obligación y muchas de las familias de los pacientes deben aspirar a recibir apoyo del establecimiento quirúrgico o bien asumir dichos gastos con sus recursos.
La cobertura prestacional del Programa Sumar podría incluir el financiamiento de dispositivos intravasculares para procedimientos por hemodinamia[22]. Este abordaje no quirúrgico es menos invasivo, requiere sólo 24 hs. de internación y los pacientes se reincorporan rápidamente a la actividad escolar a diferencia de los procedimientos quirúrgicos donde los pacientes son internados de tres a siete días, necesitando cuidados especiales por la apertura de tórax.[23] Por otra parte, su inclusión sería una nueva mejora en la equidad de la atención de las cardiopatías dado que este tipo de procedimiento ya es cubierto por la seguridad social.
Por último, el MSN deberá considerar la extensión de la cobertura de las cardiopatías congénitas a los adultos. En los últimos años, los avances en las técnicas de estudios y tratamientos, han permitido mejorar la sobrevida y calidad de vida de este grupo de pacientes. Esto se tradujo en un aumento sostenido durante las últimas décadas del número de adultos que conviven con algún tipo de cardiopatía congénita. El MSN podría contribuir a desarrollar una oferta especifica para ellos creando los lazos entre el mundo médico pediátrico y el de adultos.
10 aprendizajes para el diseño de políticas sanitarias
La estrategia de cobertura de las cardiopatías congénitas con financiamiento del Programa Sumar aporta varios aprendizajes para continuar mejorando la cobertura y la equidad de nuestro sistema de salud. A continuación, se presentan algunos de ellos:
- En un sistema de salud descentralizado y heterógeno como el argentino, la cobertura universal de enfermedades complejas sólo puede lograrse si los diferentes niveles de gobierno acuerdan colaborar en beneficio mutuo. La existencia de una oferta concentrada en pocas juridicciones y los desbalances financieros que provocan las patologías de orden catastrófico como algunas cardiopatías congénitas hacen inprescindible la mancomunación de esfuerzos entre provincias y la necesidad de una intervención más protagónica del Estado Nacional para garantizar su cobertura a toda la población.
- Todo cambio transformador comienza con una visión compartida. En un país federal existen múltiples actores con intereses que suelen entrar en pugna por lo que es fundamental crear una visión común que oriente voluntades en una misma dirección. El MSN lo hizo posible porque atacó una problemática que afectaba por igual a todas las jurisdicciones, porque involucró a los protagonistas en la creación de las soluciones y porque se comprometió a destinar los recursos adicionales que se necesitaban para universalizar la atención integral de las cardiopatías congénitas.
- Una política de financiamiento (bien diseñada) puede ser el motor principal para lograr el trabajo coordinado entre niveles de gobierno y entre prestadores de salud. Las formas tradicionales de asignación de recursos están poco alineadas con las necesidades actuales de lograr una atención más efectiva, continua, equitativa y eficiente. El esquema de financiamiento orientado a resultados del Programa Sumar fue un factor clave para alinear los intereses naturalmente conflictivos de la Nación y las provincias y para incentivar una atención de calidad y coordinada entre establecimientos pertenecientes a diferentes jurisdicciones.
- No existen fórmulas simples para problemas complejos. Impulsar reformas sanitarias de alto impacto demanda desplegar un plan de acción ambicioso que refuerce en simultáneo varias funciones y capacidades del sistema de salud. Para lograr la cobertura universal de las cardiopatías congénitas el MSN implementó un conjunto de intervenciones innovadoras destinadas a mejorar no solamente la estrategia de financiamiento sino también la organización de los servicios de salud y los mecanismos de interacción entre provincias. La coherencia entre las diferentes intervenciones es fundamental para avanzar en el proceso de cambio porque las jurisdicciones locales suelen señalar las inconsistencias de las políticas nacionales como un argumento de peso para bloquear o resistir el proceso de cambio.
- Las reformas no se adoptan automáticamente. Escoger las políticas apropiadas para mejorar el funcionamiento de un sistema de salud es sólo el comienzo. Luego corresponde trabajar en los detalles de diseño y en la estrategia de implementación. El plan de implementación debe ser elaborado en la fase de diseño de una política y luego ser gestionado y monitoreado agresivamente. Desarrollarlo no es sinónimo de microgestionar la reforma desde el nivel macro; por el contrario, implica crear las condiciones adecuadas para que los múltiples actores intervinientes asuman sus responsabilidades específicas y se conforme una red federal de implementadores.
- El mayor desafío de una coalición federal es sostener el compromiso de todos los actores con el cumplimiento de las reglas acordadas. Ser parte de una alianza colaborativa significa ceder poder decisional para recibir beneficios que no se obtendrían de manera autónoma. Sin embargo, la sola existencia de beneficios no alcanza para mantener la sujeción a las reglas comunes de quienes integran la alianza. Se necesita además la confluencia de varios factores como la existencia de reglas transparentes y ecuánimes, incentivos bien orientados, instancias de auténtica participación, un sistema integral de rendición de cuentas, programas especiales de apoyo a la implementación y entes de gobernanza dedicados a coordinar y tutelar el cumplimiento de los compromisos asumidos.
- Transformar el sistema de salud requiere una paradójica combinación de constancia en el propósito y flexibilidad para adaptar las estrategias a múltiples y singulares desafíos. El Programa Sumar supo reconocer los desafíos particulares que imponía la cobertura de las cardiopatías congénitas y adaptó consecuentemente su estrategia, sus instrumentos y su esquema organizacional sin modificar los principios y fundamentos de su modelo de gestión. La diversidad de desafíos a los que se enfrenta el sistema de salud exige crear organizaciones “ambidiestras” que sean capaces de administrar en simultáneo problemas de diferentes naturaleza con enfoques diferentes. En general este tipo de organizaciones cuenta con equipos experimentados, con variadas habilidades “duras y blandas” y se desempeñan en una cultura organizacional abierta al aprendizaje.
- La construcción de redes de servicios de salud implica un profundo cambio en la cultura organizativa de los prestadores. Para que el proceso de integración de servicios sea exitoso es necesario que confluyan un conjunto de factores posibilitadores del cambio. La existencia de normas clínicas comunes, los sistemas de información compartidos, los incentivos financieros alineados a los objetivos sanitarios, los marcos de evaluación de desempeños y la estrecha colaboración entre los gerentes sanitarios y los equipos clínicos son algunos de ellos.
- La transformación del sistema de salud necesita un modelo de liderazgo compartido. La multiplicidad de intereses presentes y la complejidad del cambio que debe experimentar un sistema de salud para mejorar su desempeño demanda un modelo que no puede depender de un esquema de liderazgo concentrado. La mayoría de los cambios que requiere el sistema de salud sólo pueden lograrse con la participación protagónica de todos sus actores. Utilizar el modelo tradicional de “control y comando” afecta la legitimidad, la eficacia y la continuidad entre ciclos políticos de las políticas sanitarias. La experiencia de la Red Federal de Cardiopatías Congénitas demuestra que un proceso transformador del sistema de salud depende en gran medida de la capacidad de involucrar y empoderar personas en el plano político, gerencial y clínico.
- El modelo de cobertura de las cardiopatías congénitas por el Programa Sumar ha mostrado ser un instrumento efectivo para garantizar la atención de patologías de alta complejidad y alto costo. Este mecanismo podría extenderse a todas las intervenciones, medicamentos y dispositivos de alto costo-precio que actualmente (y en el futuro) financia el MSN a través de distintos programas[24]. Estas intervenciones podrían formar parte de un conjunto de servicios explícitamente definido y periódicamente actualizado a partir de metodologías y procesos de priorización transparentes. Asimismo, los logros alcanzados invitan a explorar en el futuro cercano otras líneas de integración más ambiciosas como la potencial generación de un fondo común para los diferentes subsistemas que garantice una cobertura más equitativa y eficiente para patologías que suponen un elevado costo-precio para su resolución o enfrentan fuertes restricciones de oferta de servicios.
Conclusiones
El Programa Nacional de atención de las cardiopatías congénitas es un buen ejemplo de cómo desarrollar estrategias concretas para avanzar hacia la cobertura universal en salud en un país federal.
El liderazgo eficaz del MSN como rector del sistema de salud fue clave para acordar una sinérgica distribución de roles y responsabilidades entre los niveles de gobierno. Supo reconocer que para lograr cambios trascendentes en la forma en que opera un sistema altamente descentralizado es esencial crear una visión compartida entre todas las jurisdicciones. Porque sin visión compartida no hay alineamiento y sin alineamiento no hay cambio transformador.
El Programa Sumar fue un apoyo crucial para crear la alianza federal que universalizó la atención integral de las cardiopatías congénitas en nuestro país. Su principal mérito fue adaptar su modelo de financiamiento e inaugurar un mecanismo mediante el cual las provincias delegan en el MSN la función de aseguramiento y financiamiento de estas patologías que sienta las bases para el desarrollo futuro de una política nacional destinada a garantizar el tratamiento equitativo de enfermedades de alta complejidad y costo.
Sin dudas, la red federal de cardiopatías congénitas revitalizó el federalismo como valor fundamental para lograr mejor salud para los argentinos.
[1] Estadísticas Vitales de Salud DEIS del Ministerio de Salud Nacional, Anuarios 2002 y 2008.
[2] Muerte que pueden ser evitadas con intervenciones del sistema de salud de bajo costo.
[3] Las cardiopatías congénitas son lesiones anatómicas en el corazón o en los grandes vasos, originadas antes del nacimiento. Si no son detectadas a tiempo y no se realiza la intervención correspondiente, el diagnóstico puede agravarse y ocasionar la muerte del paciente.
[4] De acuerdo a las estimaciones del MSN en 2008, 1 de cada 100 niños nacía con una cardiopatía congénita, 70 de cada 100 cardiópatas requerían operación y aproximadamente 46% de los niños cardiópatas contaban con cobertura exclusiva del sector público. De acuerdo al Estudio de carga de enfermedad de 2005 los años de vida perdidos por muerte prematura por cardiopatías congénitas en niños de 0 a 4 años en todo el país se estimaba en 16.142 en las mujeres y 13.677 en los varones (población con cobertura y sin cobertura). Más de 14.000 años de vida perdidos corresponderían a niños de hasta 4 años que sólo poseen cobertura de salud del subsector público.
[5] Buenos Aires, Córdoba, Corrientes, Neuquén, Mendoza, Santa Fé, Salta y Tucumán.
[6] Desde el punto de vista financiero, la literatura especializada distingue tres enfoques para identificar a las enfermedades catastróficas: una definición que se refiere a una nominación estricta de cada enfermedad considerada catastrófica, una relativa al ingreso del paciente a tratarse y una última que establece un umbral fijo de costos de los tratamientos.
[7] Dados los problemas de selección adversa y la ausencia de problemas de riesgo moral que conllevan las enfermedades catastróficas, cuanto más se diversifique el riesgo de su financiamiento menor será el costo global de financiarlas; toda vez que se gestionen estos riesgos a través de alguna forma de mancomunación lo más comprensiva posible y evitando fragmentaciones que impliquen segmentar la población y aumentar los costos administrativos.
[8] 5 años de implementación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas integrado en el modelo de gestión del Programa Sumar, MSN 2015.
[9] El criterio adoptado por el Programa SUMAR para la definición de EC es que el costo de los módulos estandarizados de los tratamientos supere el monto de $40.000. De esta forma, la actual lista de eventos catastróficos incluye los módulos integrales de atención de CC identificados como módulos V, VI y VII.
[10] Las intervenciones quirúrgicas fueron organizadas en siete módulos conformados en base a la edad del paciente y la complejidad de la patología.
[11] Una característica distintiva de este sistema de control externo es su naturaleza concurrente, ya que se lleva a cabo de forma sistemática y en paralelo con la implementación del Programa.
[12] El CCD es parte del MSN y su unidad operativa funciona dentro del Hospital Juan P. Garrahan.
[13] Uno de los principales objetivos de la red fue mejorar los niveles de detección de las cardiopatías congénitas para lo cual se designó al menos un centro de referencia en cada provincia. Estos establecimientos se denominan Hospitales de Referencia provinciales y son los encargados de interactuar con la red de establecimientos de la provincia y detectar casos de cardiopatías oportunamente para denunciarlos al CCD y se encargan de la derivación y del seguimiento postoperatorio.
[14] El Ministerio de Salud Provincial elige el hospital de diagnóstico el que debe cumplir los siguientes requerimientos: posibilidad de diagnóstico ecocardiográfico las 24 Hs. los 365 días del año y posibilidad de administrar los medios para “sostén” del niño con cardiopatía. En virtud de la extensión geográfica o la densidad poblacional, las provincias de Santa Fe, Buenos Aires, Santa Cruz, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, designaron más de un hospital diagnóstico para interactuar con el CCD.
[15] La red explicitó también el rol de los Centros de Atención Primaria en la detección temprana de las cardiopatías e iniciar el proceso de su tratamiento.
[16] El Registro Nacional para la Atención de las Cardiopatías Congénitas está a cargo de la Dirección Nacional de Regulación Sanitaria y Calidad en Servicios del MSN.
[17] Ver el libro Salud para los argentinos, de Ginés Gonzalez García y Federico Tobar, editado por ISALUD en 2004.
[18] El Consejo Federal de Salud es el ámbito en el que el Estado Nacional discuten y acuerdan políticas sanitarias.
[19] Ver Berwick D (2013): Improving the Safety of Patients in England. National Advisory Group on the Safety of Patients in England. London. Department of Health.
[20] La circulación extracorpórea (CEC) es una técnica que suplanta temporalmente la función del corazón y los pulmones durante una cirugía, manteniendo la circulación de la sangre y la presencia de oxígeno en el cuerpo.
[21] Programa Sumar (2013): Monitoreo de la satisfacción del usuario y de la calidad de atención del Plan Nacer. Convenio Programa Sumar del Ministerio de Salud de la Nación y Estudio Villares y Asociados SRL y RV Consultores SA – MFG Consultores.
[22] Se podría podría crear un banco de dispositivos nacional administrado por el CCD siguiendo el modelo de funcionamiento del banco de implantes cocleares desarrollado por el Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la hipoacusia del MSN.
[23] En 2016 el CCD estimó que aproximadamente 400 niños y adolescentes sin obra social resultan elegibles anualmente para este tipo de intervenciones e identificó 8 establecimientos de la red con capacidad para realizar intervenciones hemodinámicas.
[24] Por ejemplo Programa VIH SIDA, la Dirección de Asistencia a Subsidios Especiales (DADSE), o el Programa de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia, entre otros.
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